據深圳市醫療保障局消息，近日發布的“深圳惠民保”，將7個罕見病高價自費特效藥納入保障范圍，保障額度高達50萬元，銜接基本醫保，形成基本醫保+“深圳惠民保”的升級保障體系，大大減輕了罕見病患者的用藥負擔。

　　罕見病又稱“孤兒病”，因罕見病患者數量太少，藥品研發成本高、藥價比較高昂，如何用得起藥成為該群體面臨的一大難題。“一針70萬”“天價藥”……近年來，高價罕見病用藥保障問題多次引發熱議，罕見病也進入了人們的視野。

　　“深圳惠民保”針對罕見病用藥有兩大保障。一是醫保報完還能報。醫保目錄內罕見病藥品經過基本醫保住院、門診特定病種以及單行支付報銷后，個人自付1.6萬元以上部分，由“深圳惠民保”進一步報銷80%，年保障額度達120萬元。二是高價自費藥有得保、買得到。“深圳惠民保”將治療龐貝病、戈謝病、低磷性佝僂病、黏多糖貯積癥1型、2型、4a型等7個高價自費特效藥納入了保障，最高報銷70%，年保障額度50萬元。

　　據悉，“深圳惠民保”不設年齡、戶籍、職業、健康狀況等參保限制，參加深圳醫保的罕見病患者均可投保。市民在成功投保“深圳惠民保”后，自2023年7月1日起，即可在深圳市內外罕見病協作網醫院享受罕見病專項保障待遇。同時，“深圳惠民保”在本市確定8家定點零售藥店作為罕見病特藥提供機構，實現全市用藥快速配送，一并解決罕見病高價自費特效藥“購藥難”問題。

　　一直以來，深圳醫保持續關注罕見病患者群體，在做好基本醫保“保基本”的基礎上，通過分類施策、逐步推進，努力為罕見病患者提供更好保障，使該群體都能用得起藥。